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3月20日是每年一度的“中国血小板日”。日前，今年血小板日公益活动在广州举行。与会专家积极探讨血小板相关疾病的规范诊疗，同时发布《2023中国血小板增多症蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》），旨在唤起全社会对于血小板相关疾病的重视。
《蓝皮书》调查显示，几乎所有参与调查的患者都会接受血栓预防治疗，约50%~70%患者需要降细胞治疗，阿司匹林、长效干扰素等是患者常用治疗药物。在血栓预防治疗药物中阿司匹林满意度最高；在降细胞治疗药物中长效干扰素的满意度最高。受访医生表示：很多患者被建议使用长效干扰素，但患者因为经济原因无法坚持。复诊方面，超过2/3的患者没有进行规律复诊，而是在感觉有问题之后才会去医院复诊。主要原因包括医生未要求、无论复诊与否治疗方案都一样、复诊费用较高，经济压力大等。
原发性血小板增多症患者的病程较长，患者不仅承受着来自疾病本身的折磨，还承受着生活和心理上的重担，患者面临的最大负担是费用问题。在缓解压力方面，调查显示，患者主要通过听音乐、看电影等途径缓解压力，而参加患教会或病友会所占比例仅不足10%。鼓励患者多参加病友会，并正确认识患教作用，对控制病情具有积极意义。
现阶段对于原发性血小板增多症的治疗目标、规范治疗、用药选择、患者管理等方面，仍然存在着较大的提升空间，但是，如果各级医院以及更多医疗专业人士能够重视原发性血小板增多症这一疾病，并做好学习和交流工作，未来国内对于原发性血小板增多症患者治疗与患者管理的意识和能力将会大幅提升，患者也必将能得到更好的治疗。
（潘嘉毅）
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